Môj profil 
Predplatné
Prvých sto chodcov organizátori ocenia medailou. Záujemcovia a záujemkyne sa počas pochodu, ktorý je súčasťou celodenného podujatia Kultúrne leto 2019 mestskej časti Bratislava – Nové Mesto, budú môcť zastaviť aj v informačnom stánku, kde budú mať okrem iného možnosť priamo sa zaregistrovať do združenia.
Pochod za tých, čo nevládzu s dychom, ako aj samotných pacientov s IPF, podporujú viaceré známe osobnosti. Okrem ambasádora, speváka Tomáša Bezdedu, sú to aj speváci Lukáš Adamec, Matej Koreň, speváčka Michaela Husárová, hudobný producent a dídžej Peter Pann či trojnásobná paralympijská víťazka v streľbe Veronika Vadovičová.
Idiopatická pľúcna fibróza je zriedkavé ochorenie, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení. Presná príčina tohto ochorenia, ktorým trpia celosvetovo približne tri milióny ľudí, zatiaľ nie je známa. Medzi najčastejšie príznaky IPF patrí nevysvetliteľná chronická dýchavica, ktorá sa prejaví najmä pri záťaži a u pacientov s pokročilejším štádiom ochorenia už po prejdení pár metrov alebo vyjdení niekoľkých schodov. „Na IPF môže poukazovať dlhotrvajúci suchý, dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú tiež typické praskavé zvuky pri nádychu,“ vysvetlila hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre pneumológiu a ftizeológiu Marta Hájková. Ako dodala, podľa štatistík z klinického registra EMPIRE je na Slovensku potvrdených približne 213 pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou.
Možnosti liečby IPF sú zatiaľ obmedzené, pričom do roku 2014 pre pacientov nebol žiaden liek. V súčasnosti sú k dispozícii takzvané antifibrotiká, ktoré priamo zasahujú do procesu zjazvovania tkaniva a dokážu predísť alebo spomaliť zjazvenie ďalších zdravých alebo minimálne postihnutých častí pľúc. „V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia a liečený by nimi mal byť každý pacient s IPF,“ priblížil Róbert Slivka z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy. Podľa odborníkov je liečba idiopatickej pľúcnej fibrózy nevyhnutná najmä preto, že dokáže ovplyvniť neskorší vývoj ochorenia. „U niektorých pacientov s IPF, 5 – 10 % všetkých pacientov s IPF, sa môžu vyskytnúť nepredvídateľné akútne zhoršenia klinického stavu vyvolané sekundárnymi komplikáciami, ako napríklad pneumónia, srdcové zlyhávanie, pľúcna embólia, pneumotorax alebo v dôsledku nerozpoznanej príčiny. Tieto akútne udalosti môžu byť fatálne alebo môžu spôsobiť podstatné a ireverzibilné zhoršenie stavu pacienta,“ upozornil primár Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor v Nitre.
Pre pacientov je v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou dôležitá sociálna a rodinná podpora, ktorej nedostatok vedie k viacerým negatívnym emóciám. „Medzi najčastejšie prejavy zlého psychického stavu pacienta patrí úzkosť, strach, depresívna nálada, hnev, beznádej či bezmocnosť. Práve psychická kondícia pacienta je dôležitým faktorom, ktorý ovplyvňuje jeho prístup k celkovej terapii, zvládanie stresu, ale aj budúcu progresiu ochorenia,“ uviedla klinická psychologička Pavla Nôtová.
Ochorenie často pacientov veľmi obmedzí, doma či v práci, a mnohí sa dostanú aj do ťažkej sociálnej situácie. Preto sa OZ Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou rozhodlo zriadiť sociálno-právnu a psychologickú poradňu, ktorú záujemcovia a záujemkyne nájdu na webstránke www.plucnafibroza.sk. „Poradenstvo pre pacientov je dôležité najmä preto, že sociálny systém je zložitý a pacient nemá šancu zistiť, aké sú jeho možnosti. Úrady často zamietajú žiadosti o rôzne príspevky, k úspechu však niekedy stačia len správne vyplnené podklady, žiadosti, prípadne odvolania,“ vyjadrila sa Katarína Fedorová, ktorá sa v poradni zameriava na sociálno-právne problémy ťažko chorých pacientov. Odbornú psychologickú pomoc poskytuje zase spomínaná Pavla Nôtová.
.jpg)
