Národný inštitút bdelej kómy založila zakladateľka občianskeho združenia Pomocná ruka nádeje, Michaela Huliková, je to reakcia na čoraz viac žiadostí od samotných rodín.

„V minulosti sme mali zanedbateľný počet pacientov v kóme a v bdelej kóme. Nebolo nutné riešiť problematiku pacientov v bdelej kóme vo väčšom rozsahu. Dnes vďaka napredovaniu medicíny a čoraz lepšej schopnosti zachrániť človeku život a stabilizovať hlavné životné funkcie počet pacientov v kóme a v bdelej kóme narastá, ale štát sa o nich nedokáže postarať. Vzhľadom na to sa rodiny dostávajú do ťažkej situácie s minimálnou podporou štátu. Bdelá kóma „apalický syndróm“ patrí k najzávažnejším diagnózam, pacient sa nachádza na hranici medzi životom a smrťou. Podľa najaktuálnejších štúdií sa dá týmto pacientom pomôcť, u každého pacienta je rozsah poškodenia mozgu iný ako aj schopnosť regenerácie. No aj napriek tomu podľa Prof. Dr. Dr. h.c. Franza Gerstenbranda ktorý je celosvetovo uznávaný ako kapacita pre ochorenie  „apalického syndrómu“, každý pacient s „apalickým syndrómom“ sa musí brať od samého začiatku ako pacient schopný plnej regresie! Dôsledkom tohto postoja je, že od prvého okamihu vážneho akútneho poškodenia mozgu, bez ohľadu na príčinu, sú využité všetky moderné možnosti aj v počiatočnom štádiu na dosiahnutie najrýchlejšej možnej regresie. Zabezpečenie a zlepšenie kvality života týchto ľudí nie je úloha ktorú možno vyriešiť len medicínou, ale vyžaduje si aj sociálnu pozornosť, rešpekt a aktívnu pomoc celej spoločnosti. Náš novozaložený Národný inštitút bdelej kómy sa drží najaktuálnejších štúdií zo zahraničia. Sme vďační že sme našli podporu v susedných krajinách v Nemecku a v Rakúsku ktorý si už prešli túto cestu ktorou si mi aktuálne prechádzame na Slovensku. Naše spoločné motto je: Aj ľudia v bdelej kóme majú nárok na dôstojný život,“ hovorí zakladateľka Národného inštitútu bdelej kómy Michaela Huliková.

Mnohé rodiny pacientov potrebujú neraz nie len pomoc a radu so starostlivosťou, ale aj poradenstvo v sociálnej oblasti, ktoré sa im zo strany štátu nedostáva vždy korektné.

„Na Slovensku vidíme, že štát sa nedokáže rýchlo a účinne postarať o ľudí a ich rodiny, ktorí zostanú zo dňa na deň odkázaní na pomoc iných. Potrebujú pomoc a poradenstvo. Okrem toho tieto rodiny zostávajú bez príjmu a príspevky od štátu ich dokážu dostávať na hranicu finančných problémov, aj na toto chceme poukazovať a hľadať riešenia v spolupráci s kompetentnými. Už pred časom vznikol návrh na automat, ktorý by v správnej miere upravoval opatrovateľský príspevok, nikto kompetentný na to nereagoval. Aj napriek epidémii musia fungovať aj iné zložky štátu a musia sa dokázať plnohodnotne financovať, preto naďalej budeme pracovať na rôznych návrhoch ako finančne pomôcť týmto rodinám pacientov, ktorí neraz v súvislosti s touto diagnózou majú zvýšené výdavky, nemôžeme ich odsúvať na okraj spoločnosti a záujmu,“ hovorí Miroslav Vavra.

Konzultácie pre rodiny pacientov a spolupráca s odborníkmi

Pre tieto rodiny je pomoc veľmi dôležitá a ešte dôležitejšie je aj to, ak sa majú s kým poradiť. Národný inštitút bdelej kómy preto časom chce robiť konzultácie a poradenstvá pre rodiny pacientov s diagnózou bdelá kóma, so zameraním na starostlivosť, rehabilitáciu a iné činnosti, ktoré sú nutné pri ozdravení a napredovaní pacienta. Veľmi dôležitá je aj spolupráca s lekármi a odbornou verejnosťou na celom Slovensku a zahraničí.

Národný inštitút bdelej kómy je na Slovensku ojedinelý projekt a jeho vytvorenie je veľmi dôležité pre pacientov a rodiny pacientov v bdelej kóme. Na Slovensku evidujeme viac ako 3524 pacientov v bdelej kóme a z nich 90% sa nachádza v domácej starostlivosti. Rodiny pacientov môžu nájsť informácie na stránke www.bdelakoma.sk , kde nájdu mnoho zaujímavého a aj všetky kontakty.

Pomáhať môže ktokoľvek a to tak, že sa môže stať členom podpornej skupiny Národného inštitútu bdelej kómy na Slovensku. Podporná skupina je združením darcov a sponzorov, ktoré svojimi finančnými príspevkami, ale aj know- how podporujú akcie a aktivity Národného inštitútu bdelej kómy na Slovensku, ale aj jednotlivé dotknuté rodiny a samozrejme pacientov.

Na Slovensku chce tento projekt postupne rozvinúť oveľa viac činností a chce sa zamerať aj na organizovanie rôznych odborných kongresov. Pomôcť sa môže, nie len finančným príspevkom, ale aj odbornosťou, teda budeme veľmi radi ak sa k projektu Národného inštitútu bdelej kómy pridajú aj rôzni lekári špecialisti, ale aj iní ľudia, ktorí chcú pomáhať pacientom a aj ich rodinám na Slovensku.

Redakciu informoval Miroslav Vavra