ZDRAVIE: Slovenský zväz sclerosis multiplex odstúpil od petície

ZDRAVIE: Slovenský zväz sclerosis multiplex odstúpil od petície

Bratislava 14. augusta (TASR) – Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) odstúpil od petície spustenej v júni tohto roka. Pacienti so sklerózou multiplex žiadali v nej zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze. Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré spustenie petície iniciovalo, však v zbieraní podpisov pokračuje aj naďalej. Pre TASR to uviedla Jaroslava Valčeková zo združenia. Informovala tiež, že pod petíciu vyzbierali 6500 podpisov.

"Po opätovnej konzultácii s kompetentnými odborníkmi vedenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex prehodnotilo svoj postoj a zvolali sme stretnutie zástupcov Klubov sclerosis multiplex, teda ľudí, ktorých zlá interpretácia chystaných zmien dostáva do stresu, čo ešte viac zhoršuje ich zdravotný stav," uviedla vo vyhlásení zverejnenom na webe ministerstva zdravotníctva predsedníčka zväzu Jarmila Fajnorová. Zástupcovia Klubov sclerosis multiplex sa s odborníkmi ministerstva stretli v utorok (7.8.) na pôde Univerzitnej nemocnice Bratislava na Mickiewiczovej ulici.

Zástupcovia ministerstva na stretnutí podľa Fajnorovej vysvetlili nejasnosti a pacientom prisľúbili pomoc pri problémoch s liečbou. Hlavný odborník MZ pre neurológiu Peter Turčáni údajne bude hľadať riešenie ako odstrániť prekážky pre používanie lieku na poruchy chôdze Fampyra. "Tento liek je zaregistrovaný v EÚ, ale aj na Slovensku je za plnú úhradu a je to veľmi vysoká čiastka. Nám išlo o to, aby sme mali bezplatne tento liek alebo aspoň nejakú čiastočnú úhradu. Lebo to stojí aj 500 eur mesačne," povedala pre TASR Fajnorová. Po tomto stretnutí sa prítomní predsedovia klubov Sclerosis multiplex SZSM zhodli po vyjasnení interpretačných nejasností indikačných obmedzení, že v petícii nebudú pokračovať. "Toto naše rozhodnutie sme oznámili OZ Nádej a jeho predsedníčke Jaroslave Valčekovej, čo sme považovali za korektný krok z našej strany. Zároveň sme sa ospravedlnili našim členom za nepríjemnosti, ktoré boli spôsobené zlou interpretáciou," povedala dnes predsedníčka zväzu.

V stredu (15.8.) ide na ministerstvo Valčeková. Od ministerstva bude žiadať záznam z rokovania kategorizačnej komisie. "Aby sme vedeli, ako sa tam preberali otázky, o ktoré sme požiadali. Okrem toho by sme sa radi porozprávali o tom, ktoré otázky sú pripravení otvoriť na septembrovom zasadnutí kategorizačnej komisie, ktoré body sú pre nich pálčivé, aby sme našli nejakú zhodu," spresnila. Pre združenie bude znamenať veľa, ak komisia otvorí niektoré problémy, ktoré ho trápia. "Oslovili sme európsku platformu a ona nás plne podporuje. Nesúhlasia s tým znením indikačných obmedzení, aké teraz platia," dodala.

Reklama

Reklama

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

Včera 20:15

Slovenský reprezentant v boxe Dávid Michálek postúpil na ME v Belehrade do osemfinále kategórie do 63,5 kg. V 1. kole zdolal Poliaka Olafa Pera jednoznačne 5:0 na body. Jeho ďalším súperom bude druhý nasadený Armén Narek Manasyan, informovala o tom Slovenská boxerská asociácia prostredníctvom facebooku.

Včera 20:10

Slovenská tenistka Anna Karolína Schmiedlová neuspela v 2. kole dvojhry na antukovom turnaji WTA v Rouene. Druhej nasadenej domácej Francúzke Caroline Garciovej podľahla hladko 1:6, 0:6.

Včera 19:58

Úrad pre reguláciu sieťových odvetví (ÚRSO) navrhuje pomoc Ukrajine pri zachovaní tranzitu plynu aj implementácii európskej legislatívy. Vyplynulo to z rokovania predsedu ÚRSO Jozefa Holjenčíka s námestníkom ministra energetiky Ukrajiny Mykolom Kolisnykom 11. apríla v Michalovciach. Prebrali na ňom viaceré kľúčové oblasti vzájomnej spolupráce v oblasti energetiky a regulácie.

Včera 19:53

Úrady španielskeho autonómneho regiónu Katalánsko sužovaného suchom vo štvrtok informovali, že plánujú uviesť do prevádzky dočasné plávajúce zariadenie na odsoľovanie morskej vody, ktoré zabezpečí pre metropolu Barcelona zásoby pitnej vody.

Včera 19:45

Na území Poľska bol v stredu zadržaný jeho občan podozrivý z poskytovania citlivých informácií ruskej tajnej službe. Tie by jej potenciálne mohli uľahčiť vykonať atentát na ukrajinského prezidenta Volodymyra Zelenského.

Včera 19:29

Časť fasády kodanskej historickej budovy, v ktorej svojho času sídlila burza, sa vo štvrtok zrútila v dôsledku požiaru, s ktorým hasiči bojujú už tretí deň. Oznámil to miestny hasičský a záchranný zbor.

Včera 19:23

Ak sa Bulharsku nepodarí splniť inflačné ciele stanovené Európskou centrálnou bankou, jeho vstup do eurozóny plánovaný na začiatok roka 2025 sa môže oneskoriť o niekoľko mesiacov. Povedal to vo štvrtok guvernér bulharskej centrálnej banky Dimitar Radev.

Včera 19:19

Ak Izrael zaútočí na iránske jadrové zariadenia, Teherán v odvete zaútočí na tie izraelské, pohrozil vo štvrtok generál iránskych Revolučných gárd Ahmad Haghtalab.

Včera 19:10

Rusko vo štvrtok uviedlo, že Nemecko neposkytlo žiadne dôkazy proti údajným zatknutým dvom ruským špiónom.

Včera 19:10

Všetky členské štáty EÚ si uvedomujú, že v Európe je preukázateľný vplyv Ruska a je potrebné mu aktívne čeliť. Vedie sa debata o tom, či posilniť právomoci európskej prokuratúry alebo inštitúcií, ktoré by mohli účinne brániť pokusom o ovplyvňovanie európskej politiky. Po skončení mimoriadneho summitu EÚ to povedal český premiér Petr Fiala.

Včera 19:09

Vojenský vrtuľník na palube s čelnými predstaviteľmi kenskej armády vrátane jej hlavného veliteľa generála Francisa Omondiho Ogollu sa zrútil vo štvrtok na západe Kene, uviedla tamojšia polícia.

Včera 19:04

Vďaka spolupráci úradov činných v trestnom konaní v 19 európskych krajinách sa podarilo ukončiť činnosť jednej z najväčších phishingových platforiem na svete LabHost. Prostredníctvom nej bolo odcudzených viac ako milión hesiel a údajov o kreditných kartách. Informovala o tom vo štvrtok agentúra DPA s odvolaním sa na oznámenie Európskeho policajného úradu (Europol).

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Na snímke zemiaky na vlečke na poli pri Spišskej Belej

Autor: TASR-Adriána Hudecová

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama
Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali