OZ Zriedkavé choroby vydalo detskú knihu o zriedkavých diagnózach

OZ Zriedkavé choroby vydalo detskú knihu o zriedkavých diagnózach

Bratislava 29. februára 2024 (TASR/HSP/Foto:Facebook/Zriedkavé choroby)

 

Občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená všetkým deťom. Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb odovzdalo prvú várku kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave. TASR o tom informovala Lucia Chovanová z občianskeho združenia

Zriedkavé choroby
Na snímke prvá detská kniha o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká

“Len na Slovensku môže byť až 300.000 ľudí so zriedkavými chorobami, pričom polovicu z nich tvoria deti. Podľa štatistík trpí zriedkavou chorobou počas svojho života každý 17. človek, pričom osveta o tejto skupine diagnóz má zásadný vplyv na dĺžku diagnostiky aj kvalitu života,” vysvetlila autorka knihy a predsedníčka OZ Tatiana Kubišová.

Reklama

V knihe nájdu mladí čitatelia aj ich rodičia 25 zvieratiek, ktoré trpia nejakým zriedkavým ochorením. “Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od troch rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,” ozrejmil riaditeľ NÚDCH Peter Bartoň. Čitatelia sa dozvedia viac napríklad o cystickej fibróze, narkolepsii, chronickej štikútke, extrapyramídových poruchách, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii.

Súčasťou osvety o zriedkavých ochoreniach je aj výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od štvrtka 18.00 h do konca marca. Jej súčasťou bude aj viacero podujatí pre verejnosť a pacientske komunity. Knihu môže ešte podporiť aj verejnosť prostredníctvom zbierky.

Reklama

 

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

10:32

Pochodujúci dav v americkom Los Angeles si v stredu pripomenul genocídu Arménov medzi rokmi 1915 a 1918, pri ktorej zomrelo 1,5 milióna ľudí.

Dav sa zhromaždil v dištrikte Little Armenia (Malé Arménsko), odkiaľ pochodoval smerom k ulici Hollywood Boulevard. Druhý pochod vyvrcholil protestom pred tureckým konzulátom.

10:20

Popredného vietnamského magnáta v oblasti nealkoholických nápojov Trana Quiho Thanha vo štvrtok odsúdili na osem rokov väzenia v prípade podvodu vo výške 40 miliónov dolárov (37,4 milióna eur). Ide o ďalšieho podnikateľa odsúdeného v rámci rozsiahleho boja proti korupcii v krajine.

09:48

So sporením na vysokú školu treba začať najideálnejšie už pri narodení dieťaťa, inak sa možnosti zužujú. Lepšou alternatívou oproti sporeniu na bežnom účte, ktorý je často mesačne spoplatnený, sú ETF podielové fondy. Informovala o tom spoločnosť Universal maklérsky dom.

09:10

Vrtuľa červeného veterného mlyna na streche rovnomenného kabaretu Moulin Rouge, ktorý je jednou z najznámejších parížskych atrakcii, sa v noci na štvrtok zrútila, nespôsobila však nijaké zranenia. Oznámili to ráno miestni hasiči.

08:51

Ceny ropy sa vo štvrtok ráno mierne posilnili. Trh reagoval najmä na údaje o klesajúcom dopyte po pohonných látkach v USA, ktoré sú najväčším svetovým spotrebiteľom ropy.

08:41

Právnici zosnulého ruského opozičného politika Alexeja Navaľného zostanú vo vyšetrovacej väzbe ďalšie dva mesiace. V stredu o tom rozhodol mestský súd v Moskve.

08:32

Rusko v stredu vetovalo návrh rezolúcie OSN predloženej Spojenými štátmi a Japonskom, ktorá vyzýva všetky štáty sveta, aby zabránili pretekom v jadrovom zbrojení vo vesmíre.

V 15-člennej Bezpečnostnej rade OSN návrh podporilo jej 13 členov. Rusko rezolúciu vetovalo a Čína sa hlasovania zdržala.

08:26

Veľká porota v americkom štáte Arizona v stredu obvinila 18 osôb podozrivých z pokusu o falšovanie výsledku prezidentských volieb z roku 2020 v tomto štáte americkej Únie.

Medzi obvinenými zo sprisahania, podvodu a falšovania sú siedmi právnici a spolupracovníci volebného štábu Donalda Trumpa, ako aj 11 republikánskych voliteľov. Všetkým sa im pripisuje snaha spochybniť víťazstvo demokrata Joea Bidena v prezidentských voľbách v roku 2020 v tomto štáte.

08:14

Orgány činné v trestnom konaní v Austrálii vo štvrtok vzniesli obvinenia voči piatich tínedžerom, ktorí boli zadržaní počas policajného záťahu proti sieti predstavujúcej pre verejnosť “neprijateľné riziko”.

08:04

Organizácia Spojených národov v stredu oznámila, že spúšťa nový fond, ktorého cieľom je posilniť ochranu utečencov a vysídlených komunít ohrozených zmenou klímy.

07:57

Americký minister zahraničných vecí Antony Blinken vo štvrtok vyzval, aby Spojené štáty a Čína riešili svoje nezhody zodpovedným spôsobom.

Blinken to vyhlásil v Šanghaji deň pred tým, ako sa v piatok v Pekingu stretne s poprednými predstaviteľmi Číny, s ktorými chce rokovať o chúlostivých záležitostiach vrátane Ruska, Taiwanu a obchodnej výmeny.

07:50

Stredajšie prvé kolo prezidentských volieb v Severnom Macedónsku vyhrala Gordana Siljanovská-Davkovová, ktorá kandidovala za nacionalistickú stranu Vnútorná macedónska revolučná organizácia – Demokratická strana macedónskej národnej jednoty (VMRO-DPMNE).

Z výsledkov sčítania 80 percent odovzdaných hlasovacích lístkov vyplýva, že táto 70-ročná profesorka práva získala 39,8 percenta hlasov.

voľby
Muž vhadzuje hlasovací lístok do volebnej schránky počas prvého kola prezidentských volieb v Severnom Macedónsku
Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Plagát portugalskej Karafiátovej revolúcie sa nachádza v mestskom parku v Lisabone. Karafiátová revolúcia ukončila pred 50 rokmi diktatúru v Portugalsku

Autor: TASR/AP-Armando Franca

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Erik Majercak

Ivan Štubňa

Gustáv Murín

Milan Šupa

Peter Lipták

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali