OZ Zriedkavé choroby vydalo detskú knihu o zriedkavých diagnózach

▶ ❚❚ ↻

Bratislava 29. februára 2024 (TASR/HSP/Foto:Facebook/Zriedkavé choroby)

Občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená všetkým deťom. Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb odovzdalo prvú várku kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave. TASR o tom informovala Lucia Chovanová z občianskeho združenia

Na snímke prvá detská kniha o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká

“Len na Slovensku môže byť až 300.000 ľudí so zriedkavými chorobami, pričom polovicu z nich tvoria deti. Podľa štatistík trpí zriedkavou chorobou počas svojho života každý 17. človek, pričom osveta o tejto skupine diagnóz má zásadný vplyv na dĺžku diagnostiky aj kvalitu života,” vysvetlila autorka knihy a predsedníčka OZ Tatiana Kubišová.

V knihe nájdu mladí čitatelia aj ich rodičia 25 zvieratiek, ktoré trpia nejakým zriedkavým ochorením. “Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od troch rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,” ozrejmil riaditeľ NÚDCH Peter Bartoň. Čitatelia sa dozvedia viac napríklad o cystickej fibróze, narkolepsii, chronickej štikútke, extrapyramídových poruchách, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii.

Súčasťou osvety o zriedkavých ochoreniach je aj výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od štvrtka 18.00 h do konca marca. Jej súčasťou bude aj viacero podujatí pre verejnosť a pacientske komunity. Knihu môže ešte podporiť aj verejnosť prostredníctvom zbierky.

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Chcem podporiť predplatným

Pošlite nám tip

Odporúčame

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.