Pacienti so sklerózou multiplex žiadajú od MZ SR zmeny, inak odštartujú petíciu

Pacienti so sklerózou multiplex žiadajú od MZ SR zmeny, inak odštartujú petíciu

Bratislava 6. júna (TASR) – Združenia pacientov s ochorením sclerosis multiplex (SM) žiadajú ministerstvo zdravotníctva (MZ), aby sa začalo venovať ich požiadavkami na zmeny. V opačnom prípade sú pripravení už v piatok (8.6.) spustiť petíciu, v ktorej budú požadovať zmenu indikačných obmedzení. Rozhodujúcim pre nich bude dnešné zasadanie kategorizačnej komisie pre lieky.

"Ak sa začnú otvárať naše otázky, pre mňa to bude signál, že naozaj z ich strany tá vôľa je. Ak naozaj tá vôľa vznikne, pre nás to bude znamenať, že chcú skutočne riešiť túto situáciu," poznamenala dnes Jaroslava Valčeková zo Združenia sclerosis multiplex Nádej.

Konkrétne požiadavky pacientov sa podľa nej rozchádzajú v závislosti od jednotlivých prípadov. Chorobu SM totiž zástupcovia združenia prirovnávajú k chameleónovi, ktorý má odlišnú podobu v odlišných podmienkach. Žiadosť na rezort zdravotníctva však pozostáva z niekoľkých základných bodov.

Pacientom prekážajú prísne indikačné obmedzenia, ktoré znemožňujú začať liečbu včas. Zmenu požadujú aj v systéme dostupnosti liekov. Zdravotné poisťovne by podľa nich mali hradiť napríklad liek na poruchy chôdze pre pacientov s diagnózou SM. Sprístupniť žiadajú aj liečbu pre pacientov s vyšším stupňom postihnutia, ktorá sa určuje na základe stupnice EDSS (EDSS-stupnica stavu invalidity).

Reklama

Združeniam pacientov tiež prekáža nastavenie systému, ktorý odkladá liečbu pacientov liekmi takzvanej druhej línie, skôr ako vyskúšajú oba lieky prvej línie. "Dajme tomu, ten prvý liek prvej línie prestal účinkovať, tak musíme prejsť na druhý. To znamená, že najprv to musí schváliť zdravotná poisťovňa, potom to musíte brať pol roka, a potom sa ukáže, že ani ten druhý liek, dajme tomu, nie je dobrý. Až potom môžte prejsť na druhú líniu, a to znamená, zase schvaľovanie poisťovne, zase určitý čas," popísal súčasnú situáciu Roman Hudec, ktorý je súčasne pacientom aj zdravotníkom. "Než ja prejdem cez všetky lieky prvej línie už sa k druhej ani nemusím dostať," doplnila ho na vlastnom príklade Valčeková.

Pacienti tiež poukazujú, že nedávno sa na trhu objavil liek, ktorý zlepšuje vodivosť v nervoch. Nelieči teda samotnú podstatu SM, ale príznaky. Hudec na základe vlastných skúsenosti hovorí, že liek zlepšil jeho reč a vplyv mal aj na zlepšenie jeho chôdze, hoci veľa času trávi v invalidnom vozíku. Vzhľadom na to, že liek stojí pacientov viac ako 400 eur mesačne, dovoliť si ho môže len málo ľudí.

Reklama

Valčeková dnes naznačila aj možný tlak zo strany rezortu zdravotníctva. Po utorkovom (5.6) stretnutí slovenských pacientov SM so zástupcami rezortu, dnes na tlačovú konferenciu neprišli lekári, ktorí pôvodne svoju účasť avizovali. "Neviem prečo neprišli. Ja som sa s nimi nevedela spojiť. Ale v utorok som bola na MZ a dnes neprišli," povedala.

Skleróza multiplex je chronické ochorenie nervovej sústavy, ktoré sa rozvíja postupne. Charakteristickou črtou ochorenia je poškodenie viacerých oblastí nervovej sústavy, čo sa prejavuje vo forme rôznych neurologických symptómov ako napríklad porucha videnia, sluchu, strata koordinácie pohybu či rečových schopností.

UPOZORNENIE: TASR ponúka k správe zvukový záznam.

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

10:39

Ministerstvo investícií, regionálneho rozvoja a informatizácie (MIRRI) SR spustilo novú webovú stránku, ktorá bude slúžiť ako informačný bod pre oblasť umelej inteligencie (AI). Hlavným cieľom je poskytnúť odbornej i laickej verejnosti jednoduchý prístup k relevantnej legislatíve, dokumentom a iniciatívam v oblasti AI. V stredu o tom informovali z odboru komunikácie MIRRI SR.

10:38

Inštitút sociálnej demokracie (ISD) navrhuje konsolidačné opatrenie, ktoré sa týka nezamestnaných ľudí poberajúcich dávku v hmotnej núdzi. Opatrenie môže priniesť do štátneho rozpočtu viac ako 552 miliónov eur ročne. Vyplýva to z aktuálnej analýzy ISD, ktorá sa venovala efektom zamestnania poberateľov dávok v hmotnej núdzi evidovaných na úradoch práce.

10:36

Dvaja ľudia v stredu utrpeli zranenia pri výbuchu osobného vozidla v Moskve, oznámilo ruské ministerstvo vnútra. Podľa ruských médií je jeden zo zranených zamestnanec ruskej vojenskej rozviedky GRU, informuje TASR podľa správ agentúr Reuters a AFP.

10:35

Počas medzinárodného vojenského cvičenia na severe Austrálie havarovalo spojenecké lietadlo. V stredu to uviedol austrálsky armádny predstaviteľ, podľa ktorého sa pilot katapultoval a je v poriadku. TASR informuje na základe správy agentúry AFP.

Nehoda sa udiala neďaleko mesta Darwin v austrálskom Severnom teritóriu. Predstaviteľ Talianska uviedol, že lietadlo bolo pravdepodobne súčasťou talianskeho kontingentu, ďalšie podrobnosti o nehode však nemal.

10:26

Najmenej päť ľudí zahynulo pri utorkovom výbuchu v pálenici tequily značky Jose Cuervo v Mexiku. Ďalšie dve osoby utrpeli zranenia, z toho jedna je vo vážnom stave, informuje TASR podľa tlačových agentúr AP a AFP.

Bezprostredne nebolo známe, čo výbuch v meste Tequila spôsobilo. Spoločnosť uviedla, že k nemu došlo počas údržbových prác. Explózia zasiahla štyri nádrže, každú s objemom 219.000 litrov, z nich dve boli úplne zničené, uviedol riaditeľ štátnej civilnej ochrany Víctor Roldán.

10:00

Z hľadiska rozdelenia finančnej alokácie je za súčasne nastavených podmienok 65 miestnych akčných skupín (MAS) optimálny počet. Uviedla to pre TASR Veronika Daničová, hovorkyňa Ministerstva pôdohospodárstva a rozvoja vidieka (MPRV) SR, v reakcii na pondelkové (22. 7.) vyjadrenia Národnej siete (NS) miestnych akčných skupín (MAS) Slovenskej republiky.

09:57

Osemnásť obetí na životoch si v stredu vyžiadala havária menšieho lietadla na letisku v nepálskom hlavnom meste Káthmandu. K incidentu prišlo pri vzlete lietadla. TASR o tom informuje podľa správ agentúr AFP, AP a Reuters.

Podľa agentúry AP lietadlo zišlo pri vzlete z odletovej dráhy a narazilo, pričom bezprostredne neboli jasné okolnosti nehody. Podľa nepálskych médií začalo lietadlo po nehode horieť. Na fotografiách zverejnených na spravodajskom webe Kathmandu Post vidieť zhorené trosky lietadla.

Nepal Plane Crash
Na snímke príslušníci nepálskej armády stoja pri mieste pádu lietadla na medzinárodnom letisku Tribhuvan v nepálskom Káthmandu
09:54

Americký minister obrany Lloyd Austin potvrdil neochvejnú podporu Spojených štátov pre Ukrajinu počas telefonátu so svojím ukrajinským náprotivkom Rustemom Umerovom. Oznámil to v utorok večer Pentagón, informuje TASR podľa správy agentúry Reuters.

Išlo o prvý telefonát Austina s Umerovom odvtedy, čo americký prezident Joe Biden oznámil, že sa nebude v novembrových prezidentských voľbách uchádzať o znovuzvolenie.

09:47

Tridsaťdvaročný Čech v utorok v byte vo Viedni napadol rakúskeho občana dvoma mečmi, pričom mu spôsobil zranenia v hornej časti tela. TASR o tom informuje na základe správy agentúry APA.

Štyridsaťštyriročnému Rakúšanovi sa z bytu podarilo ujsť a privolať políciu. Podozrivý po útoku z miesta činu neutiekol a polícia ho zadržala priamo v byte.

08:30

Počet obetí zosuvov pôdy v oblasti Gofa v etiópskom štáte Južná Etiópia stúpol na 229, uviedol v utorok vládny predstaviteľ, ktorý dodal, že pátranie po preživších naďalej pokračuje. TASR o tom informuje na základe správ agentúr AFP a Reuters.

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Na snímke mláďatá morských korytnačiek sú vypustené do oceánu z pláže Kuta na Bali v Indonézii

Autor: TASR/AP-Firdia Lisnawati

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Gustáv Murín

Milan Šupa

Ivan Štubňa

René Pavlík

Marián Tkáč

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali