Lukáš bojuje s neznámou chorobou a dúfa v zázrak. Ak nenájde liek, môže dôjsť k najhoršiemu. Vypočujte si jeho odkaz

Lukáš bojuje s neznámou chorobou a dúfa v zázrak. Ak nenájde liek, môže dôjsť k najhoršiemu. Vypočujte si jeho odkaz

Kysucké Nové Mesto (HSP/Foto:Pavol Konštiak)

 

Koncom minulého roka sa život 25-ročnému Lukášovi Hrošovskému navždy zmenil. Po dlhých 12 rokoch hľadania diagnózy mu bola konečne stanovená Friedreichova ataxia, neurodegeneratívne a progresívne ochorenie

Lukáš
Na snímke Lukáš Hrošovský

Lukáša sme navštívili osobne v jeho rodnom dome v Kysuckom Novom Meste. Privítal nás s úsmevom, ale na jeho tvári sme videli únavu a vyčerpanie, avšak na druhej strane nádej na lepší život. Vo svojom rozprávaní opisuje, že pred návštevou letného tábora keď mal 14 rokov nemal žiadne vážne zdravotné problémy. Bol aktívny a bez obmedzení. Situácia sa zhoršila po jeho pobyte práve v tábore.

Reklama

Počas pobytu v Chorvátsku si nešťastnou náhodou zlomil nohu v nárte. Napriek tomu, že nemocnica bola vzdialená len pár kilometrov, vedúca tábora odmietla Lukáša tam vziať. Tento incident spustil rýchly sled udalostí, ktoré viedli k Lukášovej súčasnej situácii, kedy 12 rokov čakal na diagnózu. “Chodili sme po rôznych lekárov, no neobjavili žiadnu diagnózu. Postúpil som rôzne vyšetrenia a lekári boli zúfalí, nezistili mi nič,” vraví Lukáš.

Keď mal 15-16 rokov, začala sa mu rapídne zhoršovať aj reč. Začal si to všímať hlavne pri spievaní. “Veľmi rád som si spieval a všimol som si, že nestíham vyslovovať slová ako spevák. Riešil som to s logopedičkou, ktorá povedala, že neviem pri rozprávaní správne dýchať a to mi spôsobuje zlú reč,” dodáva Lukáš.

Reklama

Lekárka mu povedala, že je zrejme jediný na svete s jeho diagnózou. “Podarilo sa nám nájsť Nemecké centrum pre neurodegeneratívne ochorenia v meste Bonn. Tam je špecialista, ktorý má skúsenosti so spinocerebelárnou ataxiou. Nakoniec sa mi potvrdila táto diagnóza, s ktorou bojujem už niekoľko rokov,” hovorí mladý chalan, ktorý má veľké ciele.

Aby opäť mohol chodiť, bez problémov rozprávať a hlavne, aby nezomrel, potrebuje užívať liek omaveloxolón. Ten mu môže zachrániť život.

Lukáš
Na snímke Lukáš Hrošovský

Symptómy tejto choroby, ktorú trpí mladý Kysučan sú zdrvujúce. Zhoršovanie koordinácie, stability a motoriky, nystagmus, problémy s rečou, diabetes, ochabnutie svalstva, odkázanie na invalidný vozík a v najhoršom prípade zlyhanie srdca.

Napriek ťažkej diagnóze sa Lukáš nevzdáva. S odhodlaním a optimizmom sa spolu s priateľmi a rodinou zapája do boja proti tejto chorobe. A práve teraz sa naskytla nová nádej. Európska lieková agentúra nedávno schválila omaveloxolón, vôbec prvý liek na svete určený na liečbu Friedreichovej ataxie. Cena lieku zatiaľ nie je známa, a preto sa organizuje Beh s Vlkmi pre život, z ktorého výťažok bude použitý na jeho zakúpenie pre Lukáša.

Beh s Vlkmi pre život sa uskutoční 25. mája na trojmedzí za Čadcou. Pobežia s vami aj Vlci Žilina (hokejisti)! Na výber budú tri trate: 5 km, 10 km a nordic walking. Pre najmenších je pripravená detská trať.

Reklama

Po behu nebude chýbať bohatý program so skupinou Arzén a Robom Opatovským. Program je určený aj pre nebežcov.

Aj keď sami nemôžete bežať, môžete pomôcť šírením informácií o tomto behu a o Friedreichovej ataxii. Spoločne môžeme urobiť veľký krok vpred v boji proti tejto chorobe a dať Lukášovi a ostatným pacientom s Friedreichovou ataxou novú nádej na život.

 

Friedreichova ataxia:

Zhrnutie Friedreichova ataxia (FA) je najbežnejšou formou genetickej ataxie, postihujúcou 3-4 osoby na 100 000 obyvateľov. Ide o dedičné neurodegeneratívne ochorenie, ktoré postihuje nervový systém, najmä miechu a mozok.

 

Reklama

Príznaky:

Príznaky FA sa zvyčajne objavujú medzi 10. a 20. rokom života a postupne sa zhoršujú.

Medzi najčastejšie príznaky patria:

– Porucha koordinácie pohybu, ktorá sa prejavuje nekoordinovanou chôdzou, nešikovnosťou a trasením.
– Oslabenie svalov, ktoré môže viesť k pádom a ťažkostiam s chôdzou a behom.
– Stuhlosť svalov, ktorá môže obmedziť rozsah pohybu.
– Ťažkosti s rečou, ktoré sa prejavujú nezrozumiteľnou rečou a pomalým rečovým tempom.
– Srdcová arytmia a zlyhanie srdca.
– Diabetes mellitus 2. typu.
– Zakrivenie chrbtice.


Prečítajte si tiež

Zriedkavých ochorení je viac ako sedemtisíc druhov, ich diagnostika často trvá roky

 

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

12:31

Slovensko by mohlo využiť 1500 ton vyhoretého jadrového paliva aj vďaka malým modulárnym reaktorom. Cieľom je posilniť energetickú udržateľnosť a nezávislosť opätovným využitím vyhoretého jadrového paliva v pokročilých reaktoroch štvrtej generácie. V piatok o tom na tlačovej konferencii informovali zástupcovia Francúzsko-slovenskej obchodnej komory (FSOK).

12:26

Každý tretí obyvateľ SR poberá od štátu dôchodok v rámci sociálnej ochrany, poberatelia dôchodkov tvoria približne 33 % obyvateľstva, čo je najviac v EÚ. Celkové sumy vyplatené na dôchodky tvoria takmer 9 % HDP, čo patrí k najnižším hodnotám v EÚ, informoval v piatok Štatistický úrad (ŠÚ) SR.

Priemer vynaložených finančných prostriedkov v krajinách EÚ bol v roku 2021 na úrovni 12,9 % HDP. Najvyššie podiely, okolo úrovne 15 % HDP, vynakladali na dôchodky v Grécku (16,4 %), v Taliansku (16,3 %), Rakúsku (15 %) a vo Francúzsku (14,9 %).

11:39

Ak by sa chcel maďarský premiér Viktor Orbán s jeho vládnou stranou Fidesz stať členom frakcie Európskych konzervatívcov a reformistov (ECR) v Európskom parlamente (EP), musel by predložiť písomné vyhlásenie vyjadrujúce podporu Ukrajine. Uviedol to spolupredseda politickej skupiny ECR Nicola Procaccini, napísal v piatok portál Euractiv.it.

11:20

Stredajší výbuch auta v Chorvátsku, pri ktorom zahynul deväťročný chlapec z Českej republiky, pravdepodobne spôsobil výbuch granátu, ktorý si dieťa prinieslo z priľahlého vojenského výcvikového priestoru. Informáciu priniesla česká televízna stanica Nova, píše TASR.

V súvislosti s výbuchom neďaleko mestečka Bilišane zadržali 46-ročného muža, ktorý chlapcovi údajne dovolil s nájdeným predmetom manipulovať. Zadržanie muža pre Novinky.cz potvrdil bez ďalších podrobností hovorca českého ministerstva zahraničných vecí Daniel Drake.

10:47

Slovensko v aktuálnej zložitej a dynamicky sa meniacej dobe potrebuje jasnú stratégiu smerovania. Zaostáva však v strategickom projektovom riadení aj vyvodzovaní osobnej zodpovednosti. Poukázal na to predseda Najvyššieho kontrolného úradu (NKÚ) Ľubomír Andrassy, ktorý v piatok poslancom Národnej rady (NR) SR predstavil Správu o výsledkoch kontrolnej činnosti NKÚ za rok 2023.

Ľubomír Andrassy
Na snímke Ľubomír Andrassy
10:46

Nemecký výrobca luxusných automobilov BMW zrušil objednávku na batérie pre elektromobily v hodnote dvoch miliárd eur od švédskej spoločnosti Northvolt. Informovala agentúra DPA.

10:44

Na internete sa objavili citlivé údaje z kybernetického útoku, ktorý začiatkom júna narušil činnosť nemocníc v Londýne a viedol k odkladu plánovaných operácií. Britská stanica BBC uviedla, že dáta zverejnila ruská kybernetická zločinecká skupina Qilin, známa tiež pod názvom Agenda, informuje TASR.

Skupina Qilin zdieľala takmer 400 gigabajtov údajov – vrátane mien pacientov, dátumov narodenia, hodnôt a popisov krvných testov. Uverejnila ich na svojom dark webe a sociálnej sieti Telegram.

10:43

České hnutie ANO vystúpi z liberálnej frakcie Obnovme Európu (RE) v Európskom parlamente aj z Aliancie liberálov a demokratov pre Európu (ALDE). V piatok to oznámil na tlačovej konferencii líder hnutia Andrej Babiš, píše TASR.

10:36

Najmenej 200 ľudí sa zranilo a viac ako 100 zadržala polícia počas štvrtkových protestov v Keni proti vládnym plánom na zvýšenie daňového zaťaženia v celkovej výške 2,7 miliardy dolárov. Jeden 29-ročný muž zomrel v nemocnici na následky strelného poranenia stehna, ktoré utrpel počas protestu, uviedli kenské noviny Daily Nation. Informovala agentúra Reuters.

Protestujúci chcú, aby vláda úplne upustila od návrhu zákona o financiách, ktorý podľa nich zvýši životné náklady Keňanov, ktorých už teraz trápia finančné problémy.

Protesty v Keni
Na snímke demonštranti utekajú pred policajtmi počas protestu proti navrhovanému zákonu na zvýšenie daní, ktorý má byť predložený do parlamentu v Nairobi
10:33

Arménsko oficiálne uznalo Palestínu ako štát. Uviedla to v piatok ruská tlačová agentúra TASS s odvolaním sa na vyhlásenie arménskeho ministerstva zahraničných vecí. Informovala o tom agentúra Reuters.

Nezávislosť palestínskeho štátu spomedzi krajín 27-členného eurobloku uznáva 9 štátov – Švédsko, Cyprus, Maďarsko, Česko, Poľsko, Rumunsko, Bulharsko, Slovensko a Slovinsko a čoskoro by tak mala spraviť aj Malta, uvádza agentúra Reuters. Palestínu ako štát uznalo už aj Nórsko, ktoré síce nie je členom EÚ, no čo sa týka zahraničnej politiky, koná zvyčajne v súlade s ňou.

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Rys španielsky (Lynx pardinus) kráča so zajacom v papuli po tom, ako ho chytil v okolí národného parku v španielskom Aznalcazare

Autor: TASR/AP-Antonio Pizarro

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Gustáv Murín

Erik Majercak

Ivan Štubňa

Milan Šupa

Michal Durila

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali