Kniha Chumačka a iné zriedkatká prináša osvetu o zriedkavých chorobách

„Kniha Chumačka a iné zriedkatká vznikla s cieľom pomôcť deťom aj dospelým pochopiť odlišnosť, rozvíjať empatiu a ukázať, že aj náročné témy sa dajú komunikovať citlivo a hravo. Verím, že prostredníctvom príbehov a ilustrácií pomáhame vytvárať spoločnosť, ktorá zriedkavých pacientov vidí, rozumie im a prijíma ich,“ zdôraznila autorka kníh a predsedníčka OZ Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová.

Čitatelia sa na stránkach knihy môžu stretnúť s bernardžinom (syndróm vlastného liehovaru), špásomnicou (toxická pozitivita), nocorožcom (alkaptonúria) či zrebrou (syndróm padajúceho rebra). Niektoré „zriedkatká“ vznikali na mieru konkrétnym pacientom a ich príbehom. Ilustrátori projektu zdôrazňujú silu obrazu pri sprostredkovaní náročných tém. „Krst“ knihy bude zároveň sprevádzať vernisáž ilustrácií z publikácie, ktorá predstaví vybrané „zriedkatká“ vo veľkoformátovej podobe.

OZ priblížilo, že na svete existuje približne 8000 zriedkavých chorôb. Choroba sa považuje za zriedkavú vtedy, keď ňou netrpí viac ako jeden človek z 2000. Aj napriek tomu môže mať zriedkavú chorobu na Slovensku približne 300.000 ľudí, z nich až 150.000 detí.

Podľa prieskumu Rare Barometer publikovanom v roku 2025 žije osem z desiatich pacientov so zdravotným postihnutím, 80 percent pociťuje bolesť alebo únavu a 70 percent žije s neviditeľným postihnutím. Priemerný pacient čaká na diagnózu štyri roky a osem mesiacov, pričom až 60 percent sa stretáva s nesprávnou diagnózou. Diagnostická cesta sa líši aj podľa veku a pohlavia, ženy čakajú dlhšie než muži a deti dlhšie než dospelí.