Pacientske organizácie podávajú petíciu a žiadajú komplexné riešenia pre liečbu zriedkavých ochorení

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) spolu s ďalšími pacientskymi združeniami odovzdala rezortu zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov pre zriedkavé a onkologické ochorenia. Iniciatívu v krátkom čase podporilo vyše 17 000 občanov. Aliancia privítala rozhodnutie ministra dočasne vyhlášku pozastaviť, avšak podľa jej predstaviteľov to nerieši dlhodobo pretrvávajúce problémy.

„Ľudia so zriedkavými chorobami už dnes čelia oneskorenej diagnostike, nedostupnej liečbe a chýbajúcej komplexnej starostlivosti. Aktuálna vyhláška je len jedným z dielov mozaiky, ktorý však vyvoláva oprávnené obavy. Nestačí zastaviť zhoršovanie situácie, tá je už dnes alarmujúca. Chceme viesť s ministerstvom diskusiu nielen o konkrétnych pripomienkach, ale o celej ceste pacienta. Veríme tiež, že slová pána ministra o zabezpečení starostlivosti sa čoskoro premenia na konkrétne opatrenia,“ vyhlásila Tatiana Foltánová, predsedníčka SAZCH a Komisie Ministerstva zdravotníctva SR pre zriedkavé choroby.

Na Slovensku žije podľa odhadov približne 300 000 osôb trpiacich zriedkavými ochoreniami. Ide o vážne, chronické a často život ohrozujúce diagnózy, ktoré si vyžadujú špecifickú liečbu a prístup. Napriek ich rôznorodosti majú pacienti spoločné skúsenosti – od zdĺhavého hľadania správnej diagnózy, cez obmedzený prístup k terapii až po výrazné sociálne a psychické dôsledky.

Pacientske združenia preto spustili iniciatívu „Zrnko času“, ktorej vizuálnym symbolom sú presýpacie hodiny. Tie boli vystavené priamo v priestoroch ministerstva zdravotníctva, aby zdôraznili neúprosný časový tlak, pod ktorým sa pacienti nachádzajú. Projekt získal aj oficiálnu záštitu rezortu.

„Každý z nás môže prispieť k zmene a to už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a pomôže šíriť povedomie. Každé zachránené zrniečko času znamená šancu na dôstojnejší život pre tých, ktorí ho najviac potrebujú,“ uviedla Andrea Madunová, predsedníčka občianskeho združenia Belasý motýľ. Zároveň upozornila, že niektorí pacienti na správnu diagnózu čakajú celé roky a v systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti zostávajú často neviditeľní a odkázaní sami na seba.

Zástupcovia pacientov upozorňujú, že slovenský systém zdravotníctva v oblasti inovatívnej liečby zaostáva za väčšinou krajín EÚ. Aj keď sa v Európe počet dostupných liekov na zriedkavé choroby za posledné roky zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k zlomku z nich.

„Slovensko je v tejto oblasti na chvoste Európy. Dostupnosť liekov je u nás značne obmedzená, pričom pacienti často nemajú možnosť využiť liečebné postupy, ktoré sú v iných krajinách štandardom. Je nutné prijať opatrenia, ktoré to zmenia. Zastavenie vyhlášky je len dočasné riešenie a nestačí,“ upozornila Tatiana Foltánová.

Slovenská myelómová spoločnosť, ktorá sa taktiež zapojila do iniciatívy „Zrnko času“, poukazuje na viacero bariér, ktoré obmedzujú prístup k liečbe, ako sú napr. dlhé schvaľovacie procesov a finančné prekážky.

„Veľa sa hovorí o tom, koľko liečba pacientov stojí. No pre nás má táto liečba nevyčísliteľnú hodnotu, pretože nám umožňuje vrátiť sa k rodinám, do práce, späť do života. Dúfame, že pán minister svojím prijatím, vypočutím a následnými krokmi preukáže, že jeho slová o zabezpečení starostlivosti myslí vážne,“ uviedla Daniela Fabianová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.