Na zdravotníckom výbore predstavili iniciatívu k téme zriedkavých chorôb

Ústredným symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú neúprosný boj pacientov s časom. Organizácie poukazujú na urgenciu prijatia konkrétnych riešení, ktoré by viedli k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Hľadanie odpovedí v otázke ich diagnózy sa podľa iniciatívy často preťahuje na dlhé roky, počas ktorých pacienti zostávajú bez adekvátnej starostlivosti.

Rôznymi formami zriedkavých chorôb na Slovensku trpí odhadom 300.000 pacientov. Ide o závažné, často chronické, progresívne a degeneratívne ochorenia, ktoré spôsobujú vážne zdravotné komplikácie a v mnohých prípadoch ohrozujú život. Pacienti a ich rodiny sa stretávajú s rôznymi výzvami – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez obmedzený prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dosahy života so zriedkavou chorobou.

Kampaň Zrnko času spustili pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb organizácie Belasý motýľ, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a Slovenská myelómová spoločnosť.