Dostupnosť liečby zriedkavých ochorení na Slovensku zaostáva

„Väčšina zriedkavých ochorení – viac ako 95 percent – bohužiaľ zatiaľ nie je liečiteľných. Ale aj v prípadoch, keď liek zatiaľ nepoznáme, je pre pacientov a ich rodiny dôležité vedieť, s akým ochorením žijú, či sú možnosti podpornej liečby a aký priebeh ochorenia môžu očakávať. Výskum zároveň ide dopredu a v mnohých prípadoch už liečba je k dispozícii – často ale iba v zahraničí, nie na Slovensku,“ uviedla predsedníčka organizácie Belasý motýľ Andrea Madunová.

Organizácie v rámci iniciatívy „Zrnko času“ už od minulého roka upozorňujú na výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny čelia, od oneskorenej diagnostiky až po rezervy v koordinácii zdravotnej a sociálnej podpory. Osobitú pozornosť venujú dostupnosti liečby. Poukázali na to, že podľa verejných dát sa rozhodovanie o tom, ktoré nové lieky budú na Slovensku plne hradené a dostupné pre pacientov, za posledné roky spomalilo. „Kým v rokoch 2022 až 2024 sa rozhodovanie pohybovalo v priemere medzi 11 až 13 mesiacmi, v roku 2025 sa tento čas zvýšil na viac ako 20 mesiacov,“ ozrejmili. Odborná aj verejná diskusia k sprístupňovaniu nových liekov v súvislosti s pripravovanými legislatívnymi zmenami v oblasti liekovej politiky stále prebieha, dodali.

Ľudský rozmer čakania približuje aj putovná výstava „Čakačka“, ktorá prináša autentické príbehy pacientov so zriedkavými ochoreniami. Jej cieľom je preniesť diskusiu zo štatistík do roviny konkrétnych osudov a podporiť dialóg medzi pacientami, odborníkmi a tvorcami zdravotnej politiky. „Čakanie je súčasťou života každého z nás. Pre ľudí so zriedkavými ochoreniami však nejde o bežnú nepríjemnosť, ale o obdobie, počas ktorého sa ich zdravotný stav môže rapídne meniť. Aj preto chcem prostredníctvom výstavy ukázať, čo pre nich čas v skutočnosti znamená,“ vysvetlila predsedníčka SAZCH Tatiana Foltánová.

Zástupcovia organizácií zdôrazňujú, že hlas pacientov je potrebné počuť systematicky, nie len symbolicky. Pripravujú preto aj podujatie Happening 2026 – participatívne fórum, kde sa pacientske a pomáhajúce organizácie stretnú, aby pomenovali, čo je dnes v zdravotníctve najurgentnejšie. „Nie ako protest, ale ako konštruktívny dialóg. Nie proti niekomu, ale za pacientov,“ dodala advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí Simona Stískalová.

Zriedkavé ochorenia sú chronické, závažné, progresívne ochorenia, ktoré spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu alebo ohrozujú život pacientov. Na Slovensku s nimi žije odhadom 300.000 pacientov.