Osvetový projekt Dýchajme spolu upozorňuje na závažné a zriedkavé ochorenie pľúc

Cieľom projektu je zvyšovať povedomie, podporiť včasnú diagnostiku, odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi. Súčasťou projektu je aj umelecký kalendár, informačný web www.dychajmespolu.sk s príbehmi pacientiek a pacientov a putovná výstava ich portrétov, ktorá odštartovala svoju púť 29. apríla v priestoroch NÚSCH, a.s. Iniciatíva je príkladom spolupráce medzi odbornou verejnosťou a pacientskou komunitou, s cieľom dať hlas samotným pacientom.

Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavé, progresívne a život ohrozujúce ochorenie, ktoré sa môže objaviť v akomkoľvek veku, najčastejšie však postihuje ženy vo veku medzi 40. až 50. rokom života. Napriek narastajúcej osvete trvá diagnostika ochorenia v priemere dva roky. Včasná diagnóza a nasadenie liečby sú však kľúčové pre kvalitu a dĺžku života pacienta. Choroba spôsobuje zvýšený tlak v pľúcnych cievach, ktoré sa zužujú, vznikajú v nich krvné zrazeniny alebo úplne zanikajú, čo zvyšuje námahu srdca. Medzi príznaky patria dýchavičnosť, únava, omdlievanie, opuchy nôh a brucha, tlak na hrudi – prejavy, ktoré sú spočiatku často pripisované iným ochoreniam alebo psychickému stavu.

Ochorenie zásadne ovplyvňuje každodenný život pacientov. Prichádzajú o možnosť viesť bežný život, študovať, pracovať, či starať sa o rodinu. Mnohí sa postupne stávajú plne závislými od pomoci blízkych i štátu. Ak opatrovníctvo prevezme člen rodiny, finančné zaťaženie domácnosti ešte stúpa. PAH má vplyv aj na psychiku, socializáciu a intímny život pacientov. Pacientkam sa neodporúča materstvo. V pokročilých štádiách ochorenia sú pacienti odkázaní na kyslíkový prístroj, neskôr môže byť nutná transplantácia pľúc.

Na Slovensku sú pacienti liečení v špecializovaných centrách. „Naše centrum je vyspelé pracovisko, s bohatými skúsenosťami, širokými možnosťami liečby a prepojením na centrá v zahraničí. Rozhodujúce pre úspech je však odoslanie pacienta na vyšetrenie včas,“ vysvetľuje doc. MUDr. Eva Goncalvesová, CSc., FESC, FHFA, primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH, a.s., kde od roku 2011 funguje Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu. Podľa MUDr. Martina Záhorca, PhD., primára Oddelenia detskej kardiológie a JIS v Detskom kardiocentre, sa ochorenie môže týkať aj detí. „Ohrozené sú deti s vrodenou chybou srdca, deti narodené ako extrémne nezrelé alebo deti so závažným chronickým pľúcnym ochorením,“ doplnil.

Pre pacientov je námaha, ktorú časom predstavuje už aj chôdza, veľmi náročná – ich pery a tvár môžu zmodrať či sfarbiť sa do fialova. Aj preto je symbolickou farbou PAH fialová. Pripnutím stužky a šírením informácií možno vyjadriť solidaritu s pacientmi. Okrem pochopenia a podpory je však kľúčové, aby mali prístup k najlepšej možnej liečbe. „Hoci je naše ochorenie zriedkavé, nechceme byť prehliadaní. Všetci by sme chceli byť zdraví a získať svoj predošlý život späť. Mnohí pacienti a členovia nášho združenia sú práve v produktívnom veku a tiež túžia starať sa o svoju rodinu, pracovať či cestovať. Pre mnohých z nich je však zdolanie pár schodov ako výstup na Mt. Everest. Naše združenie oslavuje 15. výročie, no mnohí z našich priateľov ho už osláviť nemôžu. Záleží nám preto na tom, aby sa povedomie o PAH zvýšilo, aby sa cesta k správnej diagnóze skrátila a aby sme mali lepší prístup k moderným inovatívnym terapiám,“ hovorí predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková.

Základom projektu Dýchajme spolu je trinásť pacientov, u ktorých sa PAH vyvinula buď v dôsledku vrodenej chyby srdca, z neznámej príčiny, alebo ako vedľajší účinok liečby iného ochorenia. Ich príbehy spolu s webovou stránkou realizovalo občianske združenie Zriedkavé choroby. „Naša zriedkavá komunita si zaslúži byť videná aj vypočutá. Projektom chceme priniesť nielen dôležité informácie, ale aj posolstvo odvahy a spolupatričnosti. Kvety, ktoré pacienti držia na fotografiách, sú symbolom nádeje. Hoci sú v nemocniciach zakázané, vďaka výstave si k nim predsa len nájdu cestu,“ uviedla predsedníčka Tatiana Kubišová.