Slovensko si Svetový deň hemofílie pripomína červeným osvetlením budov

„Tento deň si každoročne pripomína viac ako 130 krajín sveta. Cieľom Svetového dňa hemofílie v roku 2026 je upriamiť pozornosť na správnu a včasnú diagnostiku, ktorá je základom správnej liečby krvácavých porúch. Symbolom 17. apríla po celom svete a výzvou na zapojenie pre verejnosť je aj rozsvecovanie červených svetiel v domácnostiach a tiež vysvecovanie budov a monumentov načerveno,“ uviedol Janovec.

Na Slovensku žije 3389 pacientov s diagnostikovanou vrodenou krvácavou poruchou, z toho 639 má hemofíliu A a 96 hemofíliu B. Približne tretinu pacientov s hemofíliou tvoria deti. Ďalší pacienti trpia napríklad Von Willebrandovou chorobou či vzácnymi poruchami zrážania krvi.

Pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami sa liečia na Slovensku v štyroch centrách v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici a Košiciach, pričom základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách.

Základom liečby hemofílie, Von Willebrandovej choroby a ďalších krvácavých ochorení je nahrádzanie chýbajúcich koagulačných faktorov, ktoré sa pacientom podávajú intravenózne vo forme koncentrátov. Kľúčové je ich včasné podanie, ideálne hneď na začiatku krvácania, aby sa predišlo vážnym komplikáciám. Ako poznamenal Janovec, moderná medicína zároveň ponúka aj pokročilejšie možnosti liečby, ako sú koncentráty s predĺženým účinkom, tzv. nefaktorová liečba podávaná podkožne či génová terapia.

Hemofília je vrodená genetická porucha zrážanlivosti krvi spôsobená nedostatkom koagulačného faktora. Vyskytuje sa prevažne u mužov, keďže gén pre tento faktor sa nachádza na chromozóme X. Nízka zrážanlivosť krvi môže viesť k dlhému krvácaniu po poranení aj k spontánnemu vnútornému krvácaniu, najmä pri ťažších formách ochorenia.