Na Slovensku žijú tisíce ľudí s nervovosvalovými ochoreniami

Na Slovensku žijú tisíce ľudí s nervovosvalovými ochoreniami

Bratislava 9. júna 2017 (TASR/HSP/Foto:TASR-Andrej Galica)

 

Kampaň Belasý motýľ pripomína tiež, že pacienti sú odkázaní na pomoc druhých, a to aj finančnú

Nervovosvalovými ochoreniami, ktoré spôsobujú bezvládnosť, trpí na Slovensku asi 5000 ľudí. “Spoločným znakom je postupné oslabovanie a ochabovanie svalov na celom tele, čo spôsobuje odkázanosť týchto ľudí na pomoc inej osoby a na rôzne kompenzačné a zdravotnícke pomôcky,” hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR Andrea Madunová.

Reklama
Na snímke predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov Andrea Madunová

Na ich dôsledky už po 17. rok upozorňuje kampaň Belasý motýľ. Pripomína tiež, že pacienti sú odkázaní na pomoc druhých, a to aj finančnú. Spojená je so zbierkou na doplatky za kompenzačné pomôcky pre chorých, ktoré sú finančne náročné. Kampaň opäť podporili i známe tváre, napríklad športovci Marek Hamšík či Matej Tóth. Na ich a aj ďalších profiloch na sieti Facebook tak tento týždeň pribúdali fotografie s motýlikom.

Dnes sa okrem toho v desiatkach slovenských miest uskutočňuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou. Organizujú ho členovia OMD v SR spolu s dobrovoľníkmi. Svalových dystrofikov tiež možno podporiť poslaním darcovskej SMS v hodnote dve eurá s textom DMS MOTYL na číslo 877. Rovnako sa dá prispieť priamo na účet zbierky SK2211000000002921867476, prípadne on-line cez web www.belasymotyl.sk. Tam možno nájsť aj informácie o použití vyzbieraných prostriedkov.

Reklama

Ochorenie máva dosah na ekonomickú situáciu celej rodiny, poznamenal Tibor Köböl z OMD v SR. Pripomenul, že systém kompenzácie následkov ťažkého zdravotného postihnutia aj zapožičiavania pomôcok jednoznačne ráta so spoluúčasťou chorého. “Suma je v mnohých prípadoch vyššia, než aká je pre dotknuté rodiny únosná,” skonštatoval. Doplatky môžu prekročiť aj 1000 eur.

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich pripútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Financie získané z verejnej zbierky sa preto rozdeľujú medzi chorých na doplatky za kompenzačné a zdravotnícke pomôcky. Vďaka zbierke sa doteraz pomohlo v stovkách prípadov.

 

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

15:38

Ukrajinské a ruské sily proti sebe na Ukrajine navzájom útočili, v dôsledku čoho zomrelo najmenej sedem ľudí. Oznámili to miestni predstavitelia na oboch stranách frontovej línie.

15:36

Slovenským ovocinárom sa zatiaľ podarilo ochrániť úrodu pred nepriazňou počasia približne na 80 % vrátane marhúľ či jahôd. Všetko zatiaľ prikrývajú, zohrievajú vzduch. Uviedla to pre TASR Jana Holéciová, hovorkyňa Slovenskej poľnohospodárskej a potravinárskej komory. Spresnila, že práce na záchrane úrody pokračujú aj v týchto chladných nociach. Rozhodujúca bude noc na piatok (26. 4.), keď hlásia mrazy.

15:34

Očkovanie je jeden z najväčších objavov medicíny, ktorý chráni proti vážnym smrteľným chorobám. Objavujú sa však proti nemu dezinformácie a preočkovanosť v populácii v Česku klesá, nie som s ňou spokojný. Český minister zdravotníctva Vlastimil Válek to vyhlásil pri príležitosti európskeho a svetového týždňa očkovania.

15:25

Tohtoročnú Cenu za slobodu tlače udelili nemeckí vydavatelia novinárke, vojnovej dopisovateľke a aktivistke za ľudské práva Düzen Tekkalovej TASR prevzala informácie zo správy tlačovej agentúry DPA.

15:24

Do Chorvátska dorazilo prvých šesť z celkovo 12 francúzskych stíhačiek Dassault Rafale, ktoré si balkánska krajina objednala. 

15:23

Niektorí nemeckí poslanci Slobodnej demokratickej strany chcú, aby Nemecko uzavrelo azylovú dohodu s krajinou mimo Európy. Inšpiroval ich nový zákon z dielne britského premiéra Rishiho Sunaka, podľa ktorého bude Rwanda prijímať migrantov z Británie.

15:21

Už tretieho podozrivého zadržali v súvislosti s kauzou podplácania, do ktorej je zapletený námestník ruského ministra obrany Timur Ivanov. Oznámili to moskovské justičné úrady.

15:20

 Najmenej 155 ľudí zahynulo v Tanzánii v dôsledku prívalových dažďov, informoval premiér Kassim Majaliwa. Uviedla to agentúra AFP.

15:19

Maďarského prezidenta Tamása Sulyoka prijal vo Vatikáne pápež František. Maďarská hlava štátu absolvuje oficiálnu návštevu tohto mestského štátu a sídla hlavy katolíckej cirkvi, uviedla agentúra MTI.

15:08

To, že má Ukrajina prístup k ťažkým zbraniam dlhého dosahu vrátane rakiet ATACMS zo Spojených štátov, v zásade nezmení výsledok prebiehajúcej vojny. Vyhlásil to Kremeľ.

14:34

Poľský minister zahraničných vecí Radoslaw Sikorski v očakávanom príhovore v poľskom parlamente oznámil, že Poľsko sa chce opäť zaradiť medzi krajiny, ktoré určujú smerovanie Európskej únie. 

14:32

Poslanci Európskeho parlamentu vyzvali politické vedenie v EÚ a členské štáty eurobloku, aby urýchlene a rázne bojovali proti ruským pokusom o zasahovanie do demokratických a volebných procesov. 

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Plagát portugalskej Karafiátovej revolúcie sa nachádza v mestskom parku v Lisabone. Karafiátová revolúcia ukončila pred 50 rokmi diktatúru v Portugalsku

Autor: TASR/AP-Armando Franca

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Erik Majercak

Ivan Štubňa

Gustáv Murín

Milan Šupa

Peter Lipták

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali